Vom Umgang mit behinderten und chronisch kranken Kindern

Die Entwicklungschance sehen lernen

Es gibt Kinder, die kommen blind zur Welt oder verlieren durch einen Unfall ihr Augenlicht. Ihr Erfahrungsraum ist um eine Dimension eingeschränkt: Licht und Farben sind ihnen verschlossen, und das Bildvorstellen der gegenständlichen Welt ist nur über den Tastsinn möglich. Umso intensiver und feiner gestalten sich jedoch die übrigen Wahrnehmungen – Hören und Tasten sind viel genauer und wacher als bei den Sehenden. Die Gefühlserlebnisse, die sich daran anschließen, geben dem Gemütsleben mehr den Charakter des Offenseins für das, was sich im Klang der Sprache, in jeder tonlichen Äußerung an Innerlichkeit mitteilt. Stimmungen und feine seelische Regungen werden vom Blinden deutlicher empfunden, vom Sehenden dagegen im wahrsten Sinne des Wortes oft übersehen.

Andere Kinder können nicht hören. Früher dachte man, dass die Taubstummen zugleich auch schwachsinnig seien. Später entdeckte man, dass die Beschränktheit im seelisch-geistigen Ausdrucksvermögen daher kommt, dass die Kinder das Denken nicht am Sprechen erlernen konnten. Seitdem es die Taubstummensprache gibt, können sie sich zu normaler Intelligenz entwickeln.

Die Seelenwelt des Tauben ist von tiefem Schweigen durchzogen. Für ihn tragen die Dinge ihr Wesen an der Oberfläche, und er hat es schwer, zu einer Verinnerlichung zu kommen. Er gerät leichter in die Gefahr, misstrauisch zu werden. Ein vertrauensvolles Sich-Hingeben fällt ihm schwerer.

Manche Kinder können nicht riechen oder sind farbenblind. Welche Dimension des Erlebens ist ihnen verborgen, und welche seelischen Möglichkeiten haben gerade sie besonders? Wie erlebt ein Kind die Welt, das an den Rollstuhl gefesselt ist, das hinkt, nicht laufen kann oder anstelle des Armes nur einen Stummel mit einigen Fingern trägt? Bei Kindern mit Einschränkungen der Bewegungsfähigkeit finden wir oft eine überdurchschnittliche seelische Energie. Als ob der Wille, der sich nicht in körperliche Aktivität umsetzen kann, gleichsam zurückgestaut, nun als seelisches Potenzial zur Verfügung stünde. Dieses Phänomen zeigt sich auch bei Kindern mit Lippen-Kiefer-Gaumen-Spalte. Kräfte, die zur Ausgestaltung des Skeletts nötig sind, haben aufgrund der genetischen oder einer anderen Disposition nicht die Möglichkeit gefunden, sich körperlich zu engagieren, und bleiben daher für seelische Aktivität aufgespart. Deshalb sind solche Kinder nicht immer leicht zu erziehen. Sie neigen dazu, über die Stränge zu schlagen oder »aus allen Nähten zu platzen«, da sie noch nicht gelernt haben, mit ihren »Überschusskräften« umzugehen.

Wieder andere Kinder haben es mit angeborenen oder erworbenen Schäden der inneren Organe zu tun. Ein Kind, welches z. B. seit dem dritten Lebensjahr an einem Diabetes mellitus leidet, wird von diesem Zeitpunkt an stets sehr viel bewusster seine Bewegungen und seine Nahrungsmittel einschätzen lernen und bereits im frühen Alter verantwortungsvoller mit sich selbst umzugehen wissen. Die Familie dieses Kindes lernt durch die Handhabung von Insulingaben, Blutzuckermessungen und die richtige Einschätzung der Stoffwechselsituation die durch einen Autoimmunprozess in der Bauchspeicheldrüse zerstörte Zellfunktion (Insulinproduktion) durch bewusstes Denken und Handeln zu übernehmen.

Oder: Ein elfjähriges Mädchen kommt wegen Wachstumsstillstands, Blässe und Müdigkeit zum Arzt. Er stellt fest, dass die Nieren kaum mehr arbeiten – es handelt sich bei diesem Kind um eine angeborene Nierendegeneration, die in absehbarer Zeit zu einer völligen Funktionslosigkeit führen wird. Wie sieht ein Leben mit der künstlichen Niere aus? Was bedeutet eine Organtransplantation? Was ist der Sinn solcher Krankheiten im Schicksal einzelner Kinder und ihrer Familien – und im Sozialen?

Wie geht man mit Kindern um, die an einem Herzfehler, an kindlichem Rheuma, an Asthma, Schuppenflechte oder Krebs leiden? Bei der Bewältigung dieser schwerwiegenden Fragen kann ein Grundmotiv dieses Buches weiterhelfen: Erziehung und Krankheitsbewältigung haben etwas miteinander zu tun. So ist in jeder Krankheit eine Aufgabe verborgen, eine Entwicklungsmöglichkeit gegeben, die nur durch sie so ergriffen und gelernt werden kann.

Diese Aufgabenstellung sehen zu lernen ist der erste Schritt zur Bewältigung des Problems. Da diese Aufgabenstellung jedoch stets individuell erlebt und gefunden werden muss und sich nicht verallgemeinern lässt – man kann z. B. nicht sagen, dass alle Blinden die oder die Aufgabe zu lösen hätten –, möchten wir an dieser Stelle einige Grundgedanken entwickeln, die im Einzelfall eine hilfreiche Orientierung geben können.

Aus Erfahrung lernen

Angesichts einer Krankheit oder Behinderung müssen zunächst einmal Schreck, Angst und Sorge bis zu einem gewissen Grad verarbeitet werden. Dabei kann die Frage helfen: Was erlebt und erfährt ein krankes oder behindertes Kind gerade durch seine Einschränkung an der Welt anders und vielleicht einmalig? Wie kann ich ihm helfen, aus seinen Erfahrungen Wesentliches zu lernen? Gelingt eine solche Besinnung, so fallen einem viel eher hilfreiche Gedanken für die Bewältigung der Situation des Kindes ein.

Eine nächste wichtige Überlegung ist die, dass Kinder im Vorschulalter z. B. ihre Behinderung oder chronische Krankheit nur in dem Maße erleben, wie es ihnen von der Umgebung zurückgespiegelt wird. Sie werden oft überhaupt erst durch wahrnehmbare Ängste der Eltern, unsachgemäße Schonung, Sonderbehandlung, durch Gespräche über das Krankheitsbild in ihrer Gegenwart oder durch Verwöhnen in Verbindung mit Äußerungen des Bedauerns und des Mitleids darauf aufmerksam. Gelingt der Familie jedoch sicher und selbstverständlich das, was für die Versorgung im Einzelfall notwendig ist, und behandelt sie im Übrigen das Kind genauso wie die anderen, so erlebt es sich selbst als »normal«. Es kann sich mit seiner Situation identifizieren, sich in ihr zurechtfinden und bekommt nicht das Gefühl, dass es eigentlich anders sein sollte, als es ist. So kann der Grund für die innere Sicherheit gelegt werden, die es später ganz besonders brauchen wird. Wenn es dann zu Schockerlebnissen kommt und z. B. ein schielendes oder hinkendes Kind auf der Straße gehänselt wird oder sich im öffentlichen Verkehrsmittel die Menschen wegsetzen, weil sie meinen, dass ein Ekzem ansteckend sei, so ist es ganz besonders wichtig, dass auch hier die Eltern dem Kind die Sicherheit vermitteln, dass schon alles »recht« ist: Das Zwei- bis Vierjährige kann noch durch eine Geschichte oder Tätigkeit abgelenkt werden oder indem man ihm etwas zeigt. Später kann man sagen: »Der Junge kennt dich eben gar nicht richtig – wenn der wüsste, wer du bist, würde er das nicht machen.« Oder: »Weißt du, jeder Mensch hat etwas, worüber sich andere lustig machen können und was ihnen nicht so gut gefällt – das regt uns nicht auf.« Mit älteren Kindern kann man auch davon sprechen, welche Schmerzen die Muschel hat, wenn ein Fremdkörper in sie eindringt und sie Perlmutt absondert, um ihn unschädlich und glatt zu machen. Am Ende aber, wenn diese schmerzvolle Phase überstanden ist, hat sich der Fremdkörper in eine glänzende rosa-weißliche Perle verwandelt!

Mit einem Schulkind wird man je nach Situation und Reife offen über die Behinderung oder die chronische Krankheit sprechen und zumindest im Zusammenleben immer wieder deutlich machen, dass man – z. B. im Falle eines Kindes mit Diabetes – seine im Umgang mit der Krankheit gewonnene Verantwortlichkeit für den eigenen Körper als beachtliche Fähigkeit wahrnimmt. Dennoch taucht in solchen Gesprächen hin und wieder auch die Frage nach der Gerechtigkeit auf, warum es andere Kinder so viel leichter haben usw. Diese Fragen, warum einer herrlich und in Freuden lebt und ein anderer in bitterer Armut, warum ein Mensch ferne Länder bereisen und vieles lernen und erfahren darf, während bei einem anderen das alles durch äußere oder innere Umstände verhindert wird – sie fordern ja nicht nur den Kranken oder Behinderten, sondern auch den Gesunden heraus. Diese Auseinandersetzung mit den Fragen nach dem eigenen Schicksal bleibt niemandem erspart (vgl. das Kapitel »Sinnfindung«, Seite 213 ff.).

Gesellschaftliche Aufgabe

Welche Aufgabe stellt sich der Gesellschaft durch chronische Krankheiten und Menschen mit Behinderungen? Wie lässt sich der Sinn dieser Aufgabe erfassen?

Der gesunde Leib des Menschen ist tatsächlich – im Sinne des ersten Buches Mose – ein »Ebenbild Gottes«. Der aufgerichtete, frei beweglich über all seine körperlichen Möglichkeiten verfügende Mensch ist souverän und zeigt die umfassenden Entwicklungsmöglichkeiten und Fähigkeiten des Menschen. Krankheiten hingegen bedeuten immer eine Einschränkung dieser Vollkommenheit. So wie man sagen kann, dass der gesunde Leib ein Bild des zukünftigen, gottähnlichen Menschen ist, so kann jede Krankheit zum Bild einer Aufgabe werden, sich etwas von dieser Gottebenbildlichkeit bewusst zu machen.

Auch der Gesunde kann bemerken, wie wenig er noch von dem aus eigener Anstrengung heraus erreicht hat, wovon sein Körper bereits reales Bild ist. Zum Beispiel geht er frei und aufrecht – ist er es aber auch seelisch und geistig? Wie schwer realisieren sich wirkliche innere Freiheit im Überwinden all der tausend Abhängigkeiten und echte Aufgerichtetheit, d. h. »Aufrichtigkeit«? Der Gesunde ist frei, sich seiner Unvollkommenheiten bewusst zu werden, sich Aufgaben für die eigene Entwicklung zu stellen, und es hängt von ihm ab, ob er überhaupt etwas in dieser Richtung unternimmt. Beim Kranken ist dies anders. Hier ist die Freiheit bereits eingeschränkt und durch die Erkrankung eine Aufgabe gewiesen, an der gearbeitet werden soll (vgl. die Ausführungen über Freiheit und Notwendigkeit im Schicksal, Seite 226).

Zum Beispiel zeigt die erworbene Immunschwäche AIDS auf körperlicher Ebene das Nachlassen der Immunkompetenz. Welche Aufgabe, an der Gottebenbildlichkeit zu arbeiten und etwas von ihrer Vollkommenheit bewusst zu erringen, wird darin verwirklicht? Dort wo körperliche Abwehr, Selbstschutz, Erhaltung der biologischen Identität war, begegnet uns jetzt Schritt um Schritt das Nachlassen dieser Fähigkeiten. Die Krankheitserscheinungen gehen im weiteren Verlauf dahin, dass sich die Strukturen des Leibes zunehmend auflösen infolge von Entzündungen, Geschwüren, Geschwülsten und Störungen im Bereich der Nervenfunktionen. Die menschliche Persönlichkeit kann sich in diesem Leib – auch wenn das Bewusstsein noch voll erhalten ist – immer weniger ihr gemäß ausdrücken. Der Leib wird gleichsam zum Bild organischer Selbstaufgabe oder auch »Selbstlosigkeit«. Erscheint hier im Bild der Krankheit eine Aufgabe, die sich unserer Zeit stellt wie wohl keiner anderen?

Im Laufe der Menschheitsentwicklung hat der Einzelne, aber auch die Gesellschaft wohl noch nie zuvor so viel Egoismus geltend gemacht wie gegenwärtig. Politik und Wirtschaft sind nicht so veranlagt, dass die Rücksicht auf den Lebensraum der Erde mit ihren Naturreichen im Vordergrund steht oder der Respekt vor den Lebensgewohnheiten und Kulturen der Völker. Es zeigt sich im Großen, was überall auch im Kleinen bis in die persönlichen Familienzusammenhänge hinein spürbar wird: eine nur schwer beherrschbare Neigung, die egoistischen Möglichkeiten von Anspruchshaltung, Ehrgeiz und Machtstreben auszuleben und immer mehr Geld und Zeit in immer noch raffinierteres Genießen zu investieren. Und mitten im Zuge dieser Kulmination egoistischer Neigungen tritt urplötzlich eine Krankheit auf, die das krasse Gegenbild davon darstellt, indem sie auf körperlicher Ebene das Bild der Offenheit und Hingabe der Persönlichkeit zeichnet. Die Krankheit bringt ins Bild, was heute weltweit gelernt werden muss, wenn es einen entschiedenen Kulturfortschritt geben soll. Die von der Krankheit Betroffenen bringen körpersprachlich zum Ausdruck, was Aufgabe für uns alle ist: an der Überwindung des Egoismus zu arbeiten. So gesehen sind AIDS-Kranke »Stellvertreter« für uns alle. AIDS ist eine Stellvertreter-Krankheit. Wer sie durchleidet, erlebt auf körperlicher Ebene die Überwindung des Egoismus, d. h. das Wesen der Selbstlosigkeit. Er lernt körperlich und damit unbewusst und gleichsam gezwungenermaßen, was aus freien Stücken zu lernen eine heutige Kulturaufgabe ist. Für den AIDS-Patienten, der an dieser Krankheit verstirbt, bedeutet dies, dass er zumindest auf biologisch-körperlicher Ebene, d. h. im unbewussten Erlebnisbereich der Seele, dem für die heutige Menschheit wichtigsten Ideal nahegekommen ist: der Selbstlosigkeit. So wird er diese Fähigkeit im folgenden Erdenleben möglicherweise unbewusst-instinktiv als Veranlagung haben und damit zu einer altruistischen Lebenseinstellung und einem großen Interesse für die Weltverhältnisse veranlagt sein.

So wie bei AIDS die Selbstlosigkeit, so ist es beim kindlichen Diabetes die Verantwortung für sich selbst und den eigenen Organismus, die in besonderer Weise ausgebildet wird – in einer Zeit, in der sich alle Menschen zunehmend um Absicherung bemühen und um möglichst wenig Verantwortung für ihr eigenes Tun. Die enorme Zahl von Versicherungen, die jeder für sich abschließt, oder die Verträge aller Art, die möglichst alle Eventualitäten abdecken sollen, sprechen eine deutliche Sprache.

Durch das Leben mit Diabetes wird die Fähigkeit zu Alltagsstrukturierung und besonders bewusstem und flexiblem Handeln gelernt. Kinder mit Diabetes üben z. B. von klein auf, all ihr Essen in seiner diabetesrelevanten Wertigkeit einzuschätzen. Sie ersetzen durch Bewusstsein eine normalerweise ganz unbewusst verlaufende Organfunktion. Dadurch erfährt die Ausbildung von Verantwortungsgefühl, Zuverlässigkeit und damit Handlungsfähigkeit eine enorme Unterstützung – Kompetenzen, die in Zukunft auf unserer Erde besonders benötigt werden.

Themen auf dieser Seite: Die Entwicklungschance sehen lernen · Aus Erfahrung lernen · Gesellschaftliche Aufgabe